Možnosti komunikácie s ľuďmi v kóme a hlbokých zmenených stavoch vedomia
Andrej Jeleník
Úvod
Otázka, ako zaobchádzať s ľuďmi v kóme a hlbokých zmenených stavoch vedomia vyvoláva značné etické, medicínske aj právne diskusie a rôzne často protichodné názory. Vynárajú sa otázky, čo s ľuďmi v takýchto ťažkých stavoch. V súčasnosti sa objavujú rôzne prístupy: 1. Nechať ležať a „vegetovať“; 2. Usmrtiť alebo nechať vyhladovať (naposledy Terri Schiavo); 3. Vydanie na účely výskumu a transplantácií; 4. Aktívna skorá rehabilitácia a sociálna integrácia - tento posledný prístup sa zatiaľ bohužiaľ uplatňuje v praxi najmenej, no čoraz viac sa snaží presadzovať v rámci takzvanej humánnej medicíny, ktorá nehľadí len na životné funkcie pacienta, ale na ostatné psychologické, environmentálne a sociálne faktory. Predpokladom úspechu je však výuka a rozvoj moderných medicínskych, terapeutických a komunikačných metód spolu so zefektívňovaním systému zdravotnej starostlivosti.
Táto práca má za cieľ uviesť najnovšie medicínske a psychologické poznatky ohľadom situácie ľudí v kóme a poukázať na to, že s títo ľudia sú schopní za určitých okolností vnímať a komunikovať so svojim okolím. Práca uvádza nové možnosti nadväzovania komunikácie s týmito ľuďmi, ktoré im môžu začne pomôcť pri rehabilitácii či zlepšení kvality života.
Základné pojmy
Kóma je definovaná ako kompletná alebo skoro kompletná strata všetkých základných funkcií vedomia: vigilancie (všeobecná pripravenosť reagovať na stimuly prostredia), mentálnych obsahov či zážitkov a selektívnej pozornosti (awareness- uvedomovanie si seba a okolia). Podstatou tohto stavu je ťažká dysfunkcia štruktúr mozgového kmeňa (antecedentného retikulárneho aktivačného systému- ARAS) regulujúcich spánok a bdelosť. Hlavnou behaviorálnou známkou kómy je úplné potlačenie všetkých reakcií, ktoré siaha od slabých odpovedí na intenzívne stimuly až po kompletné nereagovanie. Bolo vyvinutých viacero škál na meranie týchto rozdielov označujúcich „hĺbku“ kómy.
Pacienti, ktorí prežijú kómu môžu prejsť do ďalšieho stavu nazývaného vegetatívny stav. Na rozdiel od kómy je v tomto stave väčšina funkcií mozgového kmeňa zachovaných, ale predpokladá sa, že všetky kôrové funkcie sú stratené. Teda vigilancia je zachovaná, pacienti majú blízko k normálnemu cyklu bdelosť-spánok a majú zachované základné životné funkcie ako dýchanie, kardiovaskulárny systém atď. Ale verí sa, že mentálne obsahy a selektívna pozornosť (awareness) sú stratené, teda neuvedomujú si seba ani svoje okolie.
Tento stav sa diagnostikuje na základe neprítomnosti adaptívnych zmysluplných odpovedí na vonkajšie prostredie či dôkazu sebauvedomovania. Podkôrové odpovede (reflexy mozgového kmeňa) sú zvyčajne zachované a často ešte rozšírené, ale chýbajú odpovede sprostredkované kôrou. Títo ľudia teda dokážu nachvíľu fixovať očami, môžu im tiecť slzy z očí, niekedy vykrikujú, niekedy majú dosť rozsiahle mimické zmeny či necielene pohybujú končatinami, no keďže sú brané iba ako nezmysluplné reflexívne reakcie, sú tieto vlastnosti pre ošetrovateľský personál a príbuzných skôr frustrujúce. Keď tento stav pretrváva dlhšie ako 1 mesiac, hovorí sa o „persistent vegetative state- pretrvávajúcom vegetatívnom stave (PVS)“ Keď dĺžka prekročí 3 mesiace pri netraumatických (metabolických) poškodeniach alebo 1 rok pri traumatických (fyzických) poškodeniach, je tento stav označovaný ako permanentný. (Grubb, 1998)
U mnohých pacientov však doktori a sestričky či príbuzní pozorujú veľmi slabé a nekonzistentné „kognitívne“ odpovede. Tento hraničný stav je označovaný ako stav minimálneho vedomia (minimally consciousness state) (Giacino et.al., 2002). Klinické rozlíšenie medzi vegetatívnym stavom a stavom minimálneho vedomia je veľmi ťažké a založené na veľmi jemnom rozlíšení toho, čo sa považuje už za adaptívnu a cielenú odpoveď preukazujúcu sebauvedomenie.
Existujú aj rôzne formy pseudokóm. Pri akinetickom mutizme vykazujú pacienti na začiatku výraznú stratu reči a pohybu, aj keď sú ich oči otvorené a majú rytmus spánok-bdenie. Pri locked-in syndróme sú pacienti pri vedomí, majú otvorené oči, ale nevykazujú žiaden pohyb- okrem vertikálnych očných pohybov, ktoré môžu byť využité na nadviazanie komunikácie pomocou binárneho áno-nie kódu.
Frekvencia, etiológia a diagnostika
Iba v Nemecku utrpí ročne asi 100 000 ľudí ťažké poškodenie mozgu, ktoré je nasledované kómou s trvaním viac ako 7 dní. Príčiny sú rôzne: úrazy-(fyzické poškodenie, hematómy), metabolické (kyslíkový deficit), kardiovaskulárne, cukrovka, infekčné, alkohol, lieky, onkologické, epilepsia, psychiatrické schyzoafektívne stavy, psychogénny pôvod atď. Asi 40 000 ľuďom ostanú následné neurologické, neuropsychologické a psychosociálne problémy. Polovica z nich ostáva v komatóznom stave dlhšie ako 3 týždne. Desatina všetkých pacientov s následkami ostáva „apalických“, tzn. ročne okolo 3-4000. (Zieger, 1997)
U rastúceho počtu pacientov sa zastavuje prísun liekov, ale aj výživy (usmrtenie) a sú považovaní za zdroje orgánovej transplantácie a výskumu. Skryté prejavy u vegetatívnych pacientov ostávajú klinicky neprístupné a úroveň ich kognitívneho fungovania nejasná. Prehlásiť týchto pacientov za „klinicky mŕtvych“ a zaviesť „kognitívnu smrť“ ako diagnostickú nálepku nielenže postráda vedecký základ, ale je prinajlepšom len špekulatívne a značne neetické. Preto títo pacienti reprezentujú vzájomne súvisiace etické, praktické a vedecké problémy. (Schönle, 2000)
Človek po úraze či poškodení mozgu štandardne podstupuje neurologické vyšetrenie (zrenicový reflex, okohybný, motorická odpoveď, krvné vyšetrenie atď.), a testovanie úrovne vedomia pomocou testovacích škál. Historicky sú medicínske prístupy ku kóme alebo k vedomiu založené na modeli deficitu: Deficity v správaní vedú k predpokladu deficitu vedomia. Na základe nových vedeckých zistení je však tento predpoklad prinajmenšom sporný, minimálne u menej hlbokých komatóznych stavoch či ranných fáz vegetatívneho stavu. O týchto stavoch však môžeme uvažovať aj ako o umocnenej ďalekosiahlej fragmentácii poľa vedomia, ktorého jednotlivé moduly môžu pokračovať v práci nezávisle od iných modulov vedomia, ktoré sú zrejme vypnuté. Tradičné klinické metódy hodnotenia kómy alebo vedomia sú však založené na poskytnutí dôkazu o expresívnom racionálnom a zmysluplnom správaní osôb. Ak pacient neposkytuje dôkazy o interpersonálnych kontaktoch alebo o uvedomovaní si seba či okolia, čo je spájané s jeho schopnosťou nasledovať príkazy, sledovať objekty, komunikovať verbálne alebo pomocou giest, alebo odpovedať pomocou iných spôsobov, predpokladá sa, že nieje prítomné vedomie. Pozorované izolované vlastnosti ako slzy, grimasy, vydávanie zvukov a fragmentárne pohyby sú interpretované, že pochádzajú z nižších mozgových oblastí bez nejakého zmysluplného obsahu alebo zámeru.
Obr.č.2 GŠK, (upravené podľa McNarry, Goldhill, 2004)
Glasgovská
škála kómy je najznámejšia a najrozšírenejšia testovacia
procedúra na zistenie hĺbky kómy pomocou reakcií na bolestivé, vizuálne
a zvukové podnety. Zhodnotenie hĺbky sa vzťahuje na reakcie otvárania očí,
motorické reakcie a rečové reakcie, a na ich základe sa dávajú body,
s ktorých sa usudzuje hĺbka poškodenia.
Hoci je škála jednoduchá a vcelku efektívna, predpokladá schopnosti rozumu a pripravenosť pacienta k spolupráci. Ďalšími problémami u testov takéhoto typu sú napr. variácie v kladení otázok, koľko opakovaní a aké trvanie je potrebné, aká veľká musí byť odpoveď, čo s odpoveďami, ktoré sa objavia bez podnetu, kto by mal administrovať testy, čo ak na príbuzných pacient reaguje a na lekára nie atď. Schopnosť vytvárať behaviorálne odpovede kolíše zo dňa na deň a z hodiny na hodinu, dokonca z minúty na minútu, podľa toho, v akom stave vedomia sa pacienti nachádzajú. Jasná je potreba ďalších výskumov s využitím neurofyziologických testov a behaviorálnych meraní pre možnosť identifikovať a predikovať možnú úroveň uzdravenia. Ďalšie škály ako Los Ranchos Amigos či Koma Remissions Skala (KRS) sa pokúšajú o diferencovanejšiu diagnostiku, pre terapiu kómovej stimulácie sa klinicky etablovali systémy skórovania ako napríklad Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART) a Skala Expressive Kommunikation und Selbstaktualisierung (SEKS). (Zieger, 1997)
Nové výskumy dokazujú, že až u 15-43% pacientov je vystavená chybná diagnóza (Andrews et al, 1996; Childs et al, 1993). Taká vysoká miera chybných diagnóz je v modernej medicíne nezvyčajná! Napriek všetkým moderným technickým možnostiam pretrváva tiež veľká diagnostická neistota. V štúdii Andrewsa et al. (1996) bolo síce 17 zo 40 pacientov (= 43%), ktorí boli prijatí z diagnózou „vegetatívny stav“ značne nereagujúcich a neschopných motoricky sa vyjadriť, ale pri vhodnom oslovení boli kognitívne prístupní a ich vlastným spôsobom značne schopní viac menej normálnej komunikácie. Obvyklé vizuálne testy zlyhali, pretože mnohí pacienti mali zrakové poruchy alebo boli slepí. Pacienti síce nehybne ležali s otvorenými očami, ale viac menej si všetko uvedomovali. Boli motoricky odpojení, ale duchom bdelí. Mnoho v DSS ošetrovaných „apalikov“ tiež trpí v skutočnosti na locked-in-syndróm alebo iné formy pseudokóm.
Mozgové funkcie sú príliš komplexné, aby mohli byť hodnotené jediným testovacím nástrojom. Hodnotenie pacientov v hlbokých zmenených stavoch vedomia vyžaduje značný čas meraný skôr týždňami než hodinami, a rozličné objektívne aj subjektívne postupy, ak majú byť správne identifikované rozličné úrovne funkcií.
Reverzibilita a ireverzibilita, nečakané prebudenia
Počas Medzinárodnej konferencie "PVS ´95" v Londýne sa väčšina expertov zo 16 krajín zhodla na tom, že pojem „persistent“ je neprimeraný (Andrews, 1996). Kritérium ireverzibility bdelej kómy v bioetickom kontexte znamená konečné kritérium alebo rozsudok zo smrteľnými následkami. To isté môžeme povedať aj o kritériu časovej ohraničenosti. Podľa medzinárodných odporúčaní (Dimancescu, 1995) sa hovorí o ireverzibilnej bdelej kóme vtedy, keď sa pacient neprebral z kómy po 4 týždňoch po úraze. V novšej štúdii o výsledku a časovej prognóze detí a mladistvých v apalickom syndróme však bolo dokázané, že u detí a mladistvých možno rátať v 20% prípadov mozgovej traumy a v 50% prípadov hypoxie s remisiou aj po 6 mesiacoch. Ak by sa v tom čase terapia prerušila alebo dokonca aktívne odstránila vyživovacia sonda, u 20% prípadov mozgovej traumy a v 50% prípadov hypoxie by došlo k smrti následkom vyhladovania (Andrews, 1996)
Aj keď je to zo štatistického hľadiska nepravdepodobné, môže sa pacient prebrať z bdelej kómy aj po rokoch (Andrews et.al., 1996; Childs et al, 1993). Keď sa v posledných rokoch začalo častejšie ako predtým hovoriť o správach „nečakaných prebudení“ dlhodobých pacientov v kóme, možno to v skutočnosti pripísať zjemneným diagnostickým postupom, no predovšetkým citlivejšiemu prístupu a zmeneným postojom v opatere u rodinných príslušníkov, ošetrovateľov a lekárov.
Merania skrytého správania a zobrazovacie techniky
Vďaka pokročilej technológii nové výskumy s modernými technickými postupy ako napríklad meranie autonómnych evokovaných elektrokortikálnych odpoveďových potenciálov na intervencie (EEG, EVP, EKP) ako aj presnejšie meranie mozgovej aktivity v pokoji ako aj počas aktívnej stimulácie ( SPECT, PET, fMRT), teraz dokazujú, že niektorí ľudia v PVS alebo v kóme sú schopní vnímať a spracovávať rozličné aspekty ich okolia napriek ich neschopnosti vyjadriť sa alebo komunikovať s ich okolím zmysluplným spôsobom.
Len v posledných rokoch bolo teda s pomocou nových vyšetrovacích techník umožnené zviditeľniť skryté správanie (covert behavior) pacientov v bdelej kóme. Pritom sa u rôznych vedeckých skupín v USA, Anglicku a Nemecku u komatóznych pacientov preukázali pri senzorickej stimulácii a budovaní dialógu prognosticky relevantné zmeny srdcovej frekvencie a EEG-potenciálov ako aj u PVS pacientov izolované kortikálne aktivity ostrovných tvarov (Schiff et al, 2002) a neurofunkčné siete s kognitívnou relevantnosťou (počutie dôverných hlasov, spoznanie tváre, spracovanie bolesti). Do akej miery tieto izolované zvyšky funkčných mozgových sietí zodpovedajú vedomiu však zostáva naďalej neznáme a je predmetom diskusií.
Napríklad pracovná skupina z Bonnu preukázala, že v kóme mohli byť odvodené oneskorené kognitívne potenciály (P300-vlny), ktoré zodpovedajú vnútornému orientačnému správaniu a mismatchingu (vylaďovaniu pamäte) (Reuter et al, 1989). Pracovná skupina v Ulmri preukázala u 6 apalických pacientov v EEG-Power spektre sémantické slovné potenciály (Szirtes et al, 1990): Pacienti reagovali selektívne na prehrané slovo „Mama“. Podľa výskumov Rockstroha et al. (1995) aj Schönleho (1995) dokázali pacienti v PVS dokonca rozlišovať medzi zmysluplnými a nezmysluplnými vetami. V najnovšej štúdii túto schopnosť preukázal Kotchoubey et al. (2005) aj u pacientov v kóme.
Prítomnosť takýchto komponentov síce naznačuje neporušené kognitívne spracovávanie prezentovaných materiálov v kôrových oblastiach, ale ešte nedokazuje vedomé prežívanie alebo kontrolu. Akékoľvek úsudky o zmenených stavoch vedomia podľa ERP, EEG či iných metód zobrazovania mozgu teda stále potrebujú vonkajšie potvrdenie cez behaviorálne, psychologické alebo klinické kritériá (aktivita mozgu nedokazuje vedomé prežívanie). V súčasnosti sú závery a úsudky o (zmenených) stavoch bez takýchto vonkajších potvrdení nemožné. Pritom záleží vo veľkej miere aj od pohľadu
Postoj subjektívneho vnútorného pozorovateľa
Vieme len málo o tom, ako žijú ľudia v kóme. Niečo však možno usúdiť zo správ ľudí, ktorí sa prebrali či zo zážitkov s narkózou. Štúdie ukazujú, že okolo 40-50% vyšetrených pacientov v postraumatickej kóme si spomínalo na stav, ktorý sa zhodoval s popisom pocitov uväznenia a ohrozenia života (Lawrence, 1995, 1997). V mnohoaspektovom vzťahovom vzorci medzi pacientom a ošetrovateľom boli obsiahnuté aj pocity smútku, sklamania a zlyhania.
Maddelaine Lawrence (1995, 1997) v projekte zameranom na skúmanie zážitkov pacientov, ktorí počas hospitalizácie prežili bezvedomie uskutočnila počas desiatich rokov fenomenologické rozhovory s približne 100 pacientami, s ich blízkymi rodinnými príslušníkmi a ďalšími dôležitými osobami. Pacienti prežívali jeden alebo viac z piatich stavov: nevedomie (27%), vnútorné uvedomovanie si seba (9%), vnímavé nevedomie (27%- pociťovali, prežívali či počuli), skreslené vedomie (vnímania, pamäti či osobnosti-14%) a paranormálne zážitky (mimotelové zážitky, zážitky blízko smrti, návštevy rôznych bytostí atď.-23%). Popisovali, že počuli, chápali a emočne reagovali na to, čo sa okolo nich dialo, napriek tomu, že sa predpokladalo, že sú v bezvedomí!
Klinický psychológ Hannich (1993) napríklad spomína na 50 ročného pacienta, ktorý bol v bezvedomí po zranení hlavy. Neskôr po prebratí hovoril o svojom vnímaní v kóme: líčil stredovekú bojovú scénu. Všetko, čo sa hýbalo, bolo prebodnuté drancujúcimi rytiermi. Hral mŕtveho. (všetko jednanie ošetrujúceho personálu pociťoval ako ohrozujúce a zamerané proti nemu- preto sa stiahol do svojho najhlbšieho vnútra a nehybne zmeravel.) Jedného dňa ho dosiahol jemný príjemný hlas. Keď ten hlas prišiel druhý krát, otvoril oči a zbadal nádhernú ženu v bielych šatách (muzikoterapeutku) a postupne sa mu podarilo uvoľniť sa zo svojej uzavretosti.
Pozorovania „covert“ a „overt“ správania
Keď sa podrobne zaoberáte pacientom a zahrniete do toho aj príbuzných, nájdu sa nielen početné následky choroby a deficity, ale aj bazálne rehabilitačné potenciály a kompetencie. Tieto kompetencie sa najprv prejavujú na úrovni skrytého správania (covert behavior), predtým než prejdú na úroveň zjavného správania (overt behavior) (Schönle, 1995; Zieger, 1998). Podľa novších štúdií disponuje viac než polovica pacientov v bdelej kóme skrytým vnútorným správaním, ktoré nemôžeme vyčítať z vonka rozpoznateľných reakcií alebo ktoré sú prinajmenšom pre neskúsených či cudzích ťažko rozpoznateľné. Tieto minimálne reakcie sa pre nezasvätených/vonka stojacich časom stávajú viditeľné, sú však dokázateľné len pomocou systematického pozorovania a monitoringu meracích prístrojov (Schönle, 1995). Často sú to práve príbuzní a ošetrujúci personál, ktorí prví zbadajú „malé vegetatívne znaky“ a „malé tonické impulzy“.
Nutný je etický postoj, ktorý osciluje medzi empatiou a reflexiou. Dôležité je už v počiatku intuitívne uchopenie ranných telesných signálov príbuznými a ošetrujúcim personálom, pretože sa z nich môžu vyvodiť styčné body pre ranné budovanie dialógu v rámci individuálnych opatrení pre podporu a otvoriť nové perspektívy života pre postihnutých a ich príbuzných (Hannich, 1993; Zieger, 1998).
Fyziologické a enviromentálno/psychogénne faktory - integrácia do neuropsychotraumatológie
Živé organizmy reagujú na traumatický stres (ohrozenie života) ochrannou reakciou, ktorá je označovaná ako emergency reaction (Barger, 1992), reakcia ústupu- konzervovania alebo reakcia predstierania mŕtveho (Zieger, 1998). Z toho pohľadu proces upadnutia do kómy na základe ťažkej traumy či krízy („fluktuácie“) nezodpovedá pasívnemu dôsledku mechanického zranenia, ale je aktívnou reakciou stiahnutia životnej činnosti na základné úrovne autonómneho „protoself“. Teda kómu môžeme chápať ako účelový ochranný mechanizmus a môže byť štádiom v procese umierania ale aj potenciálne východzím bodom pre regeneráciu (Zieger, 1998). Dôležité je preto zamerať sa na faktory psychiky človeka v kóme a prostredia, v ktorom sa po úraze nachádza, pretože všetky tieto aspekty ovplyvňujú jeho ďalší stav. Nestačí sa teda zamerať len na udržanie a obnovu jeho biologických funkcií. Kóma nieje len biologický proces, ale zahŕňa aj psychické komponenty traumy a šokovej reakcie, ktorých dôsledky môžu pretrvávať a pacient je neustále náchylný ku kumulatívnej a sekvenčnej retraumatizácii.
Pacient je totiž vystavený situácii totálnej izolácie. Po traumatickom úraze sú osoby vytrhnuté so známeho osobného a sociálneho prostredia. Andreas Zieger (2002) poukazuje na to, že k tomuto vonkajšiemu odlúčeniu sa pridávajú aj cudzie a izolujúce prostredie jednotky intenzívnej starostlivosti (JIS) a vnútorné zranenia mozgu pacienta. Prežitie pacienta je možné len cez priamu pomoc a neustálu medicínsku starostlivosť, pričom je úplne závislý od prístrojov a personálu.
Veľkým rizikom je senzorická deprivácia, ktorá ovplyvňuje nielen množstvo fyziologických funkcíí, vrátanie zvýšenia hladiny stresových hormónov, ale aj kognitívnych funkcií, vrátane pamäte a vnímania. Dlhodobé vystavenie senzorickej homogenizácii, tzv. „Ganzfeldu“ (neštruktúrovaným stimulom, napr. monotónnemu zvuku) tiež spôsobuje značné zmeny vo vedomí. (Vaitl et. al., 2005)
Ďalšiu problematiku vidí Hannich (1993) v presýtení stimulov, ktorým sú pacienti vyžadujúci intenzívnu starostlivosť vystavení. Hannich tiež poukazuje na to, že pacientov na JIS sa každých 5 minút dotkne minimálne 1 osoba. Ak dotyky niesu zasadzované do pre pacienta adekvátneho rámca a prekročí sa istá kritická hranica, pacient už nieje v stave tieto informácie zmysluplne spracovať. Z toho vyrastá stresová symptomatika, ktorá sa môže prejaviť v aktívnej izolácii či taktilných ochranných mechanizmoch /spazmy, udierajúce pohyby, stiahnuté postoje) K tomu sa pridáva množstvo akustických podnetov ako sú napríklad alarmy rôznych monitorovacích prístrojov. V dôsledku toho môže diferencovaná schopnosť pacienta vnímať ešte viac poklesnúť.
Pacienti, ktorí dostávajú príliš málo podnetov alebo príliš veľa nezmysluplne zaradených podnetov (vizuálnych, dotykových, pohybových, čuchových, či zvukových) reagujú stavom zmätenosti, agresie, stiahnutia sa do seba alebo dokonca reflexom „predstierania mŕtveho“. Ošetrovateľ by preto mal robiť cielené, jasné a jednoznačné ponuky, pričom pacient by mal rozhodovať o ich prijatí. Veľký význam má teda jasná reč, jednoduché vety, konkrétne pokyny, pokojný tón hlasu, popisovanie toho, čo sa ide s pacientom robiť, resp. čo sa s ním robí a vnímanie spätnej väzby.
V pretechnizovanom všednom dni kliniky tu je nebezpečenstvo, že sa zo zorného poľa stratí individualita pacienta. Pacient sa tak stáva iba objektom starostlivosti. Preto je potrebné vnímať pacienta s jeho individuálnymi možnosťami, dávať význam aj nie zjavne zmysluplným znakom a zakomponovať ich do vzťahu k pacientovi. Zieger (1998) vidí vo vybudovaní sociálnych vzťahov medzi terapeutom a pacientom rozhodujúci moment pre individuálny rozvoj. Dovtedy, pokiaľ človek žije, je spojený so svojím okolím vnemami a pohybmi. Človek v kóme má konkrétnu životnú históriu, vlastné meno a jedinečnú osobnosť. Aj v kóme si každý človek zachováva vyjadrovacie prostriedky svojej individuality. Vhodným terapeutickým postojom je preto vzťahový koncept, ktorý mobilizuje a podporuje samoliečiace sily esenciálnej autonómie pomocou budovania kontaktu a vzťahových ponúk.
Prognóza
Pre celkový obraz PVS, ktorý trvá dlhšie ako 4 týždne v spontánnom priebehu podľa prevažujúcich názorov odborníkov ostáva iba malá pravdepodobnosť pre úplné zotavenie, i keď je v princípe možné a v jednotlivých prípadoch aj dobre doložené. Mnohé vedecké štúdie však dokladujú, že rehabilitácia je možná. V jednej štúdii napríklad 54% zo 134 pacientov sa uzdravilo, z toho skoro polovica dosiahla nezávislosť v každodennom živote, 72% boli sociálne reintegrovaní, 11% znovu nastúpili do svojej práce. Pacienti, ktorí síce v prvom týždni po izolovanej mozgovej traume vykazovali dekortikačnú pozíciu bez porúch dýchania, získali s pravdepodobnosťou 94% opäť vedomie (Sazbon et al, 1991). Novšie výsledky výskumov ukazujú, že sa často disociácia medzi najťažšími telesnými poškodeniami a „vynárajúcim sa vedomím“ vyskytuje spolu s „ostrovnou formou“ bdelosti v osobitných kognitívnych oblastiach. Až u 43% pacientov možno pomocou multisenzorickej stimulácie dosiahnuť štádia remisie prinajmenšom kooperácie a nadviazaného kontaktu (Andrews et al., 1996)
Alternatívne komunikačné metódy
V posledných 20 rokoch sa etablovali špecifické postupy starostlivosti o pacientov v kóme a PVS pod súhrnným pojmom kómová stimulácia. Zieger (2003) rozlišuje kómovú stimuláciu v užšom a v širšom zmysle. Prvá nasleduje klasický model stimulu- reakcie. Používajú sa rôzne formy (farmakoterapeutická stimulácia, elektrická stimulácia, neuropsychologické postupy, senzorická stimulácia) a sleduje sa „objektívna“ vedecká metodika.
Sem môžeme zaradiť v rámci senzorickej stimulácie aj známy kontroverzný prístup terapie budenia z kómy (Coma Arousal Therapy- C.A.T) (Baker, 1998). Je to plánovaná séria aktivít zo zámerom prebudiť človeka z kómy. Pozostáva zo stimulácie všetkých zmyslov komatózneho pacienta, a má za cieľ aktivovať retikulárny aktivačný systém. Je to program náročný na čas, financie a servis, kde sa striedajú tímy ľudí systematicky stimulujúcich človeka v kóme. Metódy zahŕňajú: svietenie svetlom do očí osoby (vizuálne); umiestnenie silných chuťových látok na jazyk (chuť); držanie aromatických látok pred nosom (čuch); hlboká masáž, hladenie pokožky predmetmi ako je perie (hmat) a robenie hlasných zvukov (sluch). Pohyby osoby sú tiež stimulované hýbaním končatín v pasívnom rozsahu pohybových cvičení. Napriek mnohým úspechom však tieto postupy stále postrádajú dôležitý prvok, a tým je snaha nadviazať obojstrannú komunikáciu s pacientom tam, kde sa momentálne nachádza, nielen snaha priviesť ho späť na normálnu úroveň uvedomenia, ktorá je ťažšia. Coma Arousal Therapy sa snaží stimulovať pacientove zmysly, je to časovo, finančne náročný program s veľkou pravdepodobnosťou vyhorenia u personálu. Neuvažuje sa ani nad tým, že nadmerná stimulácia môže pôsobiť na pacienta traumatizujúco.
Celkovo môžeme tieto prístupy charakterizovať pasívnym dodávaním stimulov pacientovi- ten je vnímaný ako objekt, ktorý sa má v súlade z mechanistickou predstavou opraviť.
V širšom zmysle Zieger hovorí o novších alternatívnych postupoch založených na budovaní vzťahu a dialogicko-interakčnej komunikácie. Nové prístupy, ktoré vznikajú využívajú metodológiu, ktorá dovoľuje povzbudiť tie kognitívne schopnosti, ktoré sú stále prítomné a podporiť liečebný proces. Využitím minimálnych signálov a fragmentov správania sme schopní odhaliť a rozšíriť rozsah zmysluplného správania. Teda tieto metódy vychádzajú z toho, čo je v pacientovi stále prítomné a snažia sa posilovať jeho zdroje.
Tu je
snaha o nadviazanie komunikácie s pacientmi tam, kde sa nachádzajú
pomocou rôznych minimálnych signálov tela a nadviazaním symbolickej či binárnej
(áno/nie kód) komunikácie. Niektoré z prístupov sú napríklad procesorientovaná
práca s kómou A. Mindella (Mindell, 2004, Tomandl, 2006), bazálna
stimulácia A. Fröhlicha (Friedlová, 2004), bazálna komunikácia W. Malla (Mall,
2001) či budovanie telesného dialógu A. Ziegera (Zieger, 2004). Sleduje sa tu
aspekt vytvárania vzťahu a budovania autonómie, sebaúcty a participácie.
Tieto metódy môžu výrazne pomôcť pri terapeutických metódach liečby, keďže
pridávajú aspekt toho, čo vníma a považuje za potrebné samotný pacient,
nielen jeho okolie. Napomáha to aj personálu aj blízkej rodine, lebo sa buduje
bližší kontakt s pacientom.
Záver
Ako dokazujú EEG, PET, SPECT a fMRT štúdie intervencií a rehabilitačnej aktivácie pacientov v kóme a PVS, intenzívnymi a včasnými rehabilitačnými intervenciami sú úspešne stimulované neuroplastické zdroje a nervové siete. Výsledky štúdie Ziegera (2005) potvrdzujú, že mnohí pacienti v ranných štádiách remisie majú vnútorné „kognitívne“ potenciály, ako je spracovanie bolesti, stresových reakcií a implicitných potenciálov vnímania a odpovede. Tieto bazálne kompetencie sa síce nedokážu prejaviť celistvým správaním, ale ponúkajú dôležité zdroje pre terapiu a dlhodobú starostlivosť. Aj tieto výsledky ukazujú, že pomocou nových alternatívnych komunikačných metód (senzorická regulácia a dávkované stimulačné ponuky, telesno-pocitový dialóg, práca s minimálnymi signálmi), ktoré umožňujú pacientovi vnímať seba samého aj budovať kontakt s druhými a v neskorších fázach dokonca vybudovať komunikačný áno/nie kód (stiskom ruky, pohybmi očí, hlavy atď.) dokážeme až u 80% pacientov (Zieger, 2005) vybudovať prinajmenšom motorické odpovede. Preto ľudia v týchto stavoch potrebujú vhodnú starostlivosť, ktorá im umožní nielen udržanie základných životných funkcií, ale aj kontakt s okolitým svetom. Hoci nieje nikdy zaručené, že pacienti sa úplne uzdravia, isté je zlepšenie ich kvality života, poskytnutie pocitu ľudskej blízkosti a lepšia sociálna integrácia.
„Ak budeme pozerať na každého pacienta v kóme či pacienta s apalickým syndrómom, Morbus Alzheimer či iným ťažkým postihnutím ako na osobu, ktorá je schopná cítiť, vnímať a reagovať a ak použijeme vhodnú formu komunikácie, dostaneme šancu zistiť stav vnímania a vedomia. A to len vtedy, ak sa prispôsobíme komunikačnej úrovni pacienta. Komunikácia je možná len vtedy, ak zvolíme jeho komunikačnú formu. Len potom, keď pacient príjme našu ponúknutú formu komunikácie a reaguje na ňu, môžeme posúdiť na akom stupni vedomia žije. Akékoľvek aktivity, ktorých je pacient schopný, a tie sú niekedy veľmi redukované, musíme vidieť ako jeho jedinú možnosť kontaktu zo svojim okolím“ (Friedlová, 2002, s.82)
Pacienti v kóme sú závislí na intenzívnej podpore personálu (interdisciplinárny tím) aj príbuzných. Nesmieme podceňovať ich potenciálne vnímanie a uvedomovanie. Ak ignorujeme alebo nesprávne reagujeme na počiatočné telesné signály a reakcie, majú ľudia v kóme len malú šancu na uzdravenie či dôstojné umieranie (kvalitu života). Preto by sme sa za každých okolností mali čo najskôr pokúsiť nadviazať kontakt podpornou komunikačnou formou minimálne pomocou telesných/ neverbálnych signálov.
Literatúra
Andrews, K. 1996. International Working Party on the Management of the Vegetative State: Summery Report. Brain Injury, 10, (11), s. 797-806
Baker, J. 1998. Explaining coma arousal therapy. In: The australian Nurses Journal, Vol.17, No.11 Dostupné na: http://www.comarecovery.org/comaarousal.shtml (10.3.2005)
BARGER, A.C. 1992. Cannon's Emergency Theory: the Controversy with Stewart and Rogoff. News Physiol Sci, Vol. 7, Issue 2, s. 80-88
Dimancescu, MD. 1995. Outcome of sensory stimulation. In: PVS '95. An International Conference on the Implications, Progress and Opportunities in the management of Persistent Vegetative and Low Awareness State. The Royal College of Physicians, London (Conference paper).
FRIEDLOVÁ, K. 2002. Bazální stimulace, pojetí konceptu. In: Sborník Multioborové, interdisciplinární a mezinárodní kooperace v ošetřovatelství. Olomouc, s. 80 - 83
Giacino, J.T. et. al. 2002. The minimally conscious state. Neurology, 58, s. 349-353
Grubb, A. et.al. 1998. Reporting on the Persistent Vegetative State in Europe. Medical Law Review, 6, s. 161-219
Hannich H-J. 1993. Bewußtlosigkeit und Körpersprache. Überlegungen zu einem Handlungsdialog in der Therapie komatöser Patienten. Praxis der Psychotherapie und Psychosomatik; 38(4), s. 219-226
Childs, N.L, et al. 1993. Accuracy of diagnosis of persistent vegetative state. Neurology; 43, s.1465-7.
Kotchoubey, B. et al. 2002. Is there a Mind? Electrophysiology of Unconscious Patients. News Physiol. Sci. Vol 17, s. 38-42
Kotchoubey, B. et al.2005. Semantic processing in a coma patient. Grand Rounds, Vol 5, s. 37–41, Dostupné na: http://www.grandrounds-e-med.com (12.12.05)
Kráľ A.; Hulín I. 2001. Neurofyziologické predpoklady vedomia. Psychiatria, 8, No. 3, s. 86-98
Laureys, S., et al. 2000. Auditory processing in the vegetative state. Brain, Vol. 123, No. 8, s.1589-1601
Laureys, S., et al. 2002. Brain function in the vegetative state. Acta Neurol. Belg., 102, s. 177-185
Laureys, S., et al. 2004. Brain function in coma, vegetative state, and related disorders. Lancet Neurol. 3, s. 537-546
Lawrence M. 1997. In a World of Their Own: Experiencing Unconsciousness. Bergin & Garvey, Westport, CT.
Lawrence, M. 1995. The unconscious experience. American Journal of Critical Care. Vol 4, Issue 3, s. 227-232
MALL, W. 2001. Basale
Kommunikation – Kommunikation ohne Voraussetzungen
In: Berufsverband der Heilpädagogen e.V. (Hg.): Mehr als nur reden –
Heilpädagogik und Kommunikation. Bericht der Fachtagung 23.-26.11.2000 in Bad
Lauterberg. Kiel Dostupné na: http://www.winfried-mall.de/pdf/bhp.pdf
(3.3.2006)
McNARRY, A.F., GOLDHILL, D.R. 2004. Simple bedside assessment of level of consciousness: comparison of two simple assesment scales with the Coma Glasgow scale. Anaesthesia, 59, s. 34-37
Menon D.K. et al. 1998. Cortical processing in persistent vegetative state. Lancet, 352(7), s. 200
Mindell, A. 2004. Kóma - Liečivá cesta: Príručka pre príbuzných, priateľov a pomáhajúcich. Plus 7 s.r.o., Bratislava
Mössler, K. 2002. Musiktherapie in der Frührehabilitation/Beziehungsaufbau mit minimally responsive Patienten. Dostupné na:
http://www.wachkoma.at/Informationen/Info_Dokumente/Musiktherapie.pdf (10.1.2006)
Owen, A.M., et al. 2002. Detecting residual cognitive function in persistent vegetative state. Neurocase 8, s. 394-403
Reuter, B.M., et al. 1989. Kognitive Prozesse bei Bewußtlosen? Eine Brain-Mapping-Studie zu P300. Arch. Psychol. 141, s.155-173
Rockstroh, B., et al. 1995. Ereigniskorrelierte Hirnrindenpotentiale als prognostische Indikatoren für klinische Besserung bei Patienten mit apallischem Durchgangssyndrom. In: Kuratorium ZNS (Hrsg.): Forschung und Praxis der Neurologischen Rehabilitation - 10 Jahre Kuratorium ZNS. Hamburg: IN-Transfer, s. 181-190
Sazbon et al. 1991. Prognosis for recovery from prolonged posttraumatic unawareness: logistic analysis. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, Vol 54, s.149-152
Schiff N.D. et al. 2000. The Role of Arousal and "Gating" Systems in the Neurology of Impaired Consciousness. Journal of Clinical Neurophysiology 17, s. 438-452
Schiff, N., Ribary, U., Plum, F., Llinas, R. (1999). Words without mind. Journal of Cognitive Neuroscience, 11, s. 650-656.
Schiff, N.D. et al. 2002. Residual cerebral activity and behavioral fragments can remain in the persistently vegetative brain. Brain 125, s.1210-1234.
Schönle, P.W. 1995. Neurophysiologische Untersuchungen von extern nicht beobachtbaren Fähigkeiten (covert behavior) bei Patienten der Frührehabilitation. In: Kuratorium ZNS (Hrsg.): Forschung und Praxis der Neurologischen Rehabilitation - 10 Jahre Kuratorium ZNS. Hamburg: IN-Transfer, s. 175-180
Schönle, P.W. 2000. The study of the regenesis of the mind in 21st century. Brain and Cognition, Vol 42, No 1, s.113-116
TOMANDL, S. 2006. Práca s kómou a paliatívna starostlivosť. Úvodný manuál komunikačných zručností pre podporu ľudí v stavoch blízko smrti.
Dostupné na: http://www.processwork.sk/materialy/stan_tomandl.pdf (9.9.2006)
Vaitl, D. et. al. 2005. Psychobiology of Altered States of Consciousness. Psychological Bulletin, Vol. 131(1), s. 98–127
Zieger A. 2002. Der schwerstgeschädigte neurologische Patient im Spannungsfeld von Bio und Beziehungsmedizin. Intensiv; 10, (6), s. 261-274 Dostupné na: http://www.a-zieger.de/Dateien/Wachkoma/Beziehungsmedizin.pdf (10.11.2005)
Zieger, A. 2003. Komastimulationstherapie – was wissen wir? In: Neurologie & Rehabilitation; 9(1), s. 42-45
Dostupné na: http://www.a-zieger.de/Dateien/Wachkoma/Komastimulation.pdf (11.12.05)
Zieger, A. 1998. Grenzbereiche der Wahrnehmung. Behinderte in Familie, Schule und Gesellschaft, Nr. 6
Dostupné na: http://bidok.uibk.ac.at/library/beh6-98-grenze-ohne_grafik.html (10.11.05)
Zieger, A. 2004. Informationen und Hinweise für Angehörige von Schädel-Hirn-Verletzten und Menschen im Koma und Wachkoma (sog. apallisches Syndrom) Oldenburg: Eigenverlag , Dostupné na: http://www.a-zieger.de/Dateien/Wachkoma/Angehoerigen-Broschuere.pdf (10.1.2006)
ZIEGER, A. 2005. Von der medizinischen Prognose zur Entwicklung einer sozialen Perspektive. Poster, Klagenfurt Dostupné na:
http://www.a-zieger.de/Dateien/Vortraege/PosterKlagenfurt2005.pdf (10.3.2006)
ZIEGER, A.1997. Neue Forschungsergebnisse und Überlegungen im Umgang mit Wachkoma-Patienten. Überarbeitetes Vortragsmanuskript zur Fortbildungsveranstaltung "Bioethik und Menschenwürde in der Medizin am Beispiel der Wachkoma-Patienten" der Landesärztekammer Hamburg. Dostupné na: http://info.uibk.ac.at/c/c6/bidok/texte/forschungsergebnisse.html (10.3.2006)
Andrej Jeleník
študent psychológie (5.ročník)
Filozofická fakulta
Trnavská Univerzita v Trnave
andrej.jelenik(zavináč)gmail.com