Recenze: Kochleární implantáty: rady a zkušenosti.
Klíčová slova: kochleární implantát, sluchová vada, novorozenecký sluchový screening, znakový jazyk,
Keywords: cochlear implant, newborn hearing screening, sign language
Publikace „Kochleární implantáty: rady a zkušenosti“ již v úvodních statích popisuje komu je určena. Oslovuje širokou veřejnost, postlingválně ohluchlé jedince, pedagogy, logopedy, avšak hlavně rodiče slyšící i neslyšící, jenž mají dítě s těžkou sluchovou vadou a zvažují kochleární implantaci.
Obsah knihy je rozdělen do tří rovin:
První z nich je zaměřena na odborné příspěvky lékaře, pedagogů, logopedů, pracovníků SPC, představitelů organizací zabývajících se neslyšícími jedinci.
Nejvíce obsahu je věnováno rozhovorům s rodiči dětí, které jsou již uživateli kochleárních implantátů a dětem samotným, ale i těm, kteří ještě váhají nebo se rozhodují.
Třetí rovinu tvoří rozhovory se zástupci firem, dovážející kochleární implantáty a pohledy techniků na aktuální problematiku užívání kochleárních implantátů.
Jednotlivé články a výpovědi rodičů i uživatelů jsou velmi výstižně nazvány, jsou odrazem toho, jaké bylo očekávání rodin. Cituji: „Pro mě umí Kristýnka mluvit na jedničku“, ( str. 142) „ Byl to silný zážitek vidět Sama jak poslouchá“. (str. 191)
Autorky rozhovorů chronologicky pomocí vhodně volených otázek představily životní situaci každé rodiny i klienta s kochleárním implantátem i jejich následné zkušenosti.
Jsou to osobní příběhy rodin i klientů, jenž již mají určité zkušenosti s hledáním možností, předoperačními vyšetřeními, následnými úspěchy i neúspěchy. Jednoduše řečeno, nedá se nic přeskočit, krok po kroku se dochází k cíli, který je vlastně stále otevřen. Z rozhovorů sálá mnohdy i dramatičnost situace. Musíme si uvědomit, že na začátku zjištění sluchové vady se cítí rodiny s neslyšícími dětmi osamoceně, ztraceni, zmateni, co bude dál. Nesmíme také zapomínat na psychologické hledisko a skutečnost, že rodina hraje hlavní úlohu při předcházení problémů, stresových situací, a právě proto by zde měli co nejrychleji nastoupit odborníci, kteří povzbudí, poradí, vysvětlí a pochopí složitost situace každé rodiny či klienta.
Jsou to i výpovědi odborníků, kteří popisují metody a formy práce, odpovídají na vše, co souvisí s kochleárními implantáty, co chtějí nebo měli by rodiče či klienti vědět. Velmi citlivě a s nadhledem obrovských operačních zkušeností popisuje doc. MuDr. Zdeněk Kabelka z Fakultní nemocnice v Praze Motole veškerou problematiku spojenou s operací. Za důležitou považuji kapitolu Ing. PhDr. Ivy Jungwirthové ze Střediska rané péče Tamtam: „Jak komunikovat s malým neslyšícím dítětem s těžkou sluchovou vadou“. Dřívější názor, že jedinec s kochleárním implantátem by neměl vůbec používat znakový jazyk je překonán.
Ba naopak, čím dříve začneme na dítě se sluchovou vadou „znakovat“, používat mimiku, gesta, doteky a využívat přirozených znaků, tím dříve se naučí chápat význam a smysl neverbální komunikace. Znakový jazyk využíváme i jako podpůrnou metodu po získání kochleárního implantátu, než se provedou všechna nastavení řečového procesoru a dítě začne více reagovat na zvuky z okolí a řeč.
Vzorek vybraných uživatelů kochleárního implantátu je různorodý od nejmenších po dospívající jedince. Rovněž časová hranice zkušeností s užíváním kochleárního implantátu je zde zachycena v různých časových intervalech, např. po patnácti a po dvou letech užívání kochleárního implantátu.
I tady je vidět aspekt vývoje ve zkušenostech s implantacemi, ale i s vývojem techniky, jenž je stále lepší a lepší a nabízí nám nové možnosti. I když kniha byla vydána v roce 2009, již v roce 2010 jsou technické údaje firem neaktuální. / viz webové stránky uvedených firem/.
Vzhledem k tomu, že rozhodnout se pro kochleární implantát bývá velmi těžké pro rodiče neslyšících dětí, je pozitivní, že kniha řeší i tuto problematiku. Dítě podstupuje sice celou řadu nezbytných vyšetření, avšak po operaci nezůstanou rodiny ani implantovaný jedinec bez pomoci. Ve zdravotnictví i ve školství pracují odborníci, kteří hledají co nejoptimálnější metody a přístupy v práci s dětmi s kochleárními implantáty. Považovala bych za vhodné více v publikaci nastínit problematiku včasnosti implantace. Ta však závisí vždy na brzkém zjištění sluchové vady. Tady narážíme na problém novorozeneckého sluchového screeningu, který v ČR není prováděn celoplošně.
Objektivní je i anketa, která byla provedena mezi neslyšícími a nedoslýchavými lidmi. Jako protipol otázky: „Myslíte si, že to mají děti s kochleárním implantátem v životě ve slyšící společnosti jednodušší? by bylo zajímavé položit i otázku: „ Myslíte si, že to mají děti s kochleárním implantátem v životě složitější?“
Celosvětová frekvence vrozených prelingválních poruch sluchu u dětí je uváděna 1 : 1000 - 2000. Registruje se, že genetické poruchy sluchu jsou zastoupeny až 60%. V roce 1997 byl objeven gen GJB2 pro protein CONNEXIN 26. Mutace tohoto genu je nejčastější příčinou autozomálně recesivně dědičné prelingvální percepční nesyndromové poruchy sluchu.
Právě postřehy, zkušenosti a rady a další okolnosti uváděné v této publikaci jsou možná odpovědí na další vývoj v rozhodování, proč kochleární implantát ANO či NE. Nutno podotknout, že získáním kochleárního implantátu se sluchově postižený nestává zcela zdravým slyšícím. Tato vysoce výkonná kompenzační pomůcka mu pomáhá dosáhnout takové úrovně slyšení, kterou by nedosáhl pomocí sluchadel.
Velmi cenné je uvedení užitečné literatury a užitečných kontaktů v závěru knihy. Je vyčerpávající, a tak má čtenář konkrétní přehled s odkazy na organizace, které pomohou řešit hned například i dotazy rodičů, kteří se ve chvílích rozhodování cítí velice osamoceně a beznadějně.
Z hlediska odborné relevance tuto knihu hodnotím velmi dobře, postihuje všechnu problematiku, výhody, úskalí i prognózu „slyšení“ s kochleárním implantátem, názory pro i proti. Každý má právo volby. Zachycuje souvislosti, je srozumitelná a přehledná pro laickou i odbornou veřejnost.
Literatura
[1] MOTEJZNÍKOVÁ, J. a kol. Kochleární implantáty: rady a zkušenosti.. 1. vyd. České Budějovice : Impress, 2009. 234 str. ISBN 978-80-86792-23-1.